她很清楚这种病症,对于一个年幼的患者,对患者家属来说,意味着什么
除了身体上的巨大病痛。
同样可怕还有心理摧残!
这种患病的孩子,从小就会被其他不知情的小朋友视为“异类”、“怪物”。
异样的眼光、无心的白眼、故意的嘲笑,
甚至是被孤立和霸凌,
可能会贯穿他们整个敏感的成长期。
这些经历带给他们的心理创伤,绝对是毁灭性的!
“这种病目前能根治吗?”唐嘉欣揪心地抬起头问道。
陆离摇摇头说道。
“目前全世界都没有任何特效药。”
“而且,也不存在哪一场高明的手术,能够一次性解决问题。”
“面对骨骼和神经的畸形,只能进行极其漫长的持续性矫正。”
“持续性矫正?”
“对。”
陆离点了点头,
“从患病的孩子童年时期开始,就需要每年进行一到两次的面部骨骼针对性矫正手术。”
“根据每个孩子病情程度的不同,整个矫正治疗的过程通常会持续十五期到二十五期,才会看到明显的好转。”
唐嘉欣倒吸了一口凉气:
“那那岂不是需要将近十年的时间?!”
陆离平静地看着她说道:
“是的,所以很多家庭根本无法负担。”
“除了巨额费用,长达十年的精力消耗足以拖垮任何一个普通家庭。”
“很多孩子治到一半,只能被迫放弃,功亏一篑。”
唐嘉欣听得眼眶微红。
“太可怜了那刚才躲起来的那两位小朋友,都是得了这种病?”
“是。”
“不止是她们俩。”
“这家医院里住着的所有患者,全都是这种病。”
“全都是?!”
唐嘉欣彻底愣住了,满脸不可思议。
“可我刚才看网上的资料说这种基因病明明非常罕见啊”
她不是在质疑陆离,而是从常理上无法接受。
刚才进门的时候她观察过,这家医院的占地面积和建筑规模相当不小!
如果这整整一栋大楼里,住的全都是石面症患者
那得有多少正在饱受折磨的可怜孩子啊!
陆离看出她的疑惑,解释道。
“再罕见的概率,一旦平摊到龙国十几亿的人口基数上,都会汇聚成一个庞大的群体。”
“而你眼前的这家医院”
“是目前全国,唯一一家石面综合症专科医院。”
“几乎全国各地绝大多数的患者,最终都会来到这里。”
唐嘉欣恍然大悟地点了点头。
紧接着,她的心情变得无比复杂。
“没想到,在被社会忽视的角落里,还有这么多可怜的孩子正在遭受这样的折磨”
想到这,身为记者的责任感瞬间涌上心头。
她觉得,这家医院,以及这个没有被社会关注到的弱势群体,
理应通过镜头让更多的人知道,获得更多的社会支持!
于是,她开始向陆离打听起更多关于医院运转的事情。
“对了陆离同学。”
“这家路遥儿童医院既然这么大。”
“那在其他省份有创建分院吗?”
陆离摇了摇头说道。
“没有。”
唐嘉欣惊讶道:
“只有蓉城这一家?”
“那如果是偏远地区的患者”
“每次来回做手术,光是路费和住宿这些外在的治疗成本,都是一笔巨大的开销啊!”
陆离点了点头说道。
“嗯,确实存在这个问题。”
“但目前,全国只有这家医院有能力专攻石面症。”
“所以,这也是没办法的事。”
在陆离后续详细的讲解下。
唐嘉欣这才真正明白了,为什么全国只有这一家专科医院。
因为这项基因病不仅罕见,
而且治疗起来极其麻烦!
疗程横跨数年乃至十年!
在这个过程中,
相关的医护人员也需要进行大量专业冷门的定向学习。
对于很多大型的全科三甲医院来说,
他们根本不可能为了极少数的石面症病人,
而单独设立一个科室,
并把大量顶尖专家的精力从其他热门病患身上分散过来。
这对其他大基数的病人是不公平的。
而且,石面症患者还有一个极其特殊的地方!
那就是他们的每一期治疗矫正,
都必须根据上一期恢复的具体情况,
来定制下一期的方案。
最理想的情况,
就是这十年都在同一家医院,
由同一个医疗团队来完成所有疗程。
但在过去,经常出现一种绝望的情况。
患者好不容易在某家大医院完成了一期治疗。
结果过半年或